Общество30 марта 2021 15:42

«Нет сил молчать»: в Орле дети с редким заболеванием несколько месяцев не могут получить специальное питание

Родители бьются во все инстанции, возбуждено уголовное дело
"Комсомолка" еще год назад поднимала проблему с питанием для детей с ФКУ

"Комсомолка" еще год назад поднимала проблему с питанием для детей с ФКУ

Фото: Вячеслав КОВАЛЕНКО

В Орловской области детей с редким заболеванием уже несколько месяцев не снабжают специальным лечебным питанием. Родители бьются во все инстанции с начала 2021 года, однако чиновники к их просьбам глухи: дорогостоящую смесь больным несовершеннолетним не предоставляют. Следком уже возбудил уголовное дело, следователи нагрянули в департамент здравоохранения областного правительства.

Как выяснила «Комсомольская правда-Орел», проблемы возникли со специальным лечебным питанием для детей с редким генетическим заболеванием - фенилкетонурией (или сокращенно – ФКУ). Для таких ребят необходима пожизненная безбелковая диета, белок для них яд.

Однако с января маленькие орловцы с ФКУ не дополучают или не получают вовсе положенное по закону питание. Родители бьют тревогу, чем это обернется для их малышей, они даже бояться представить. О том, как семьи пытаются добиться правды в облздраве, «КП-Орел» рассказала мама 10-летней девочки с ФКУ.

«НЕТ СИЛ МОЛЧАТЬ И ЖДАТЬ»

Хотя бы раз в жизни с ФКУ сталкивался каждый человек, просто прочитав надписи на бутылках с газировкой – «Противопоказано лицам с заболеванием фенилкетонурией». Но мало кто знает, что это такое.

Фенилкетонурия – врожденная генетическая патология, связанная с нарушением обмена аминокислот. В России эта болезнь достаточно редкая: один больной ребенок из десяти тысяч.

Белок для больных ФКУ – это настоящий яд, организм малыша просто не может его переработать, в результате - медленное отравление нервной системы и головного мозга. А далее нарушение психического, языкового и мышечного развития.

Поэтому и бьют родители тревогу из-за питания для своих детей. Есть ведь нужно каждый день, а дорогостоящее лекарственное питание задерживают регулярно. В 2021 году побит антирекорд: некоторые семьи не получают смесь уже три месяца.

- У нас уже нет сил молчать и ждать. Наши дети не могут есть ни мясо, ни рыбу, ни молочные, бобовые, хлебобулочные продукты и многое другое. Для нас безбелковая диета – это единственное лечение, но специальную аминокислотную смесь мы не можем получить с нового года, - рассказывает Елена, мама больной девочки (имя изменено – прим. авт.).

По словам мамы, в январе 2021 года ее дочка Аня (имя ребенка изменено – прим. авт.) получила питание на три недели позже. Приходилось растягивать несколько банок, которыми поделились другие родители, воспитывающие детей с таким же диагнозом. Ситуация продолжила усугубляться. Рецепт на аминокислотную смесь девочке выписали, но получить ее оказалось невозможным. Партию лечебного питания просто не закупили.

- Я обратилась в лекарственный отдел в аптеку, чтобы узнать, когда будет питание. Оказалось, что его не закупили. Мне обещали, что Юля получит его 22 марта, но этого так и не произошло. Рецепт уже 10 дней лежит в аптеке, но он не отоварен. Никто не в курсе, когда же это произойдет, - сетует Елена.

Мама маленькой Ани в панике, последние несколько недель растягивает для нее остатки питания. Женщина боится непредвиденных последствий: чем может это обернуться для ребенка? Не начнется ли регресс?

- Но у некоторых детей в Орловской области эта проблема еще сложнее. Мы хотя бы с задержкой, но получали раньше питание. В ряде случаев дети с ФКУ в нашем регионе не могут получить его уже три месяца! – говорит Елена.

ПЕНСИИ ХВАТИТ ТОЛЬКО НА НЕДЕЛЮ

Сейчас семьи, в которых растут дети с ФКУ, вынуждены сами решать проблему со смесями.

- Сейчас купить лечебное питание, которое нам должны выдавать по закону, мы не имеем никакой возможности. На его покупку необходимо 50-80 тысяч рублей в месяц. Даже с учетом пенсии по инвалидности я могу представить своему ребенку питание только на одну неделю, – говорит Елена.

А ведь помимо аминокислотных смесей детям нужны и нормальные продукты, хоть и без белков. Такие существуют, только стоят в разы дороже обычных. Женщина показала нам список продуктов, привычный для каждого человека – хлеб, макароны, рис, каши, сосиски. Цены различаются существенно. К примеру, одна буханка белого хлеба – 287 рублей, а рис – 677 рублей. Найти ценник дешевле практически невозможно.

- Найти в орловских магазинах безбелковые продукты для людей с ФКУ практически нереально. Приходится заказывать все через интернет и зачастую из-за границы, - признается Елена.

Таким образом, без льготных смесей затраты на еду для детей существенно вырастают.

Мама Ани уже обращалась в прокуратуру, департамент здравоохранения Орловской области, в Минздрав, Роспотребнадзор, Росздравнадзор и к Уполномоченному по правам ребенка в Москве, губернатору Андрею Клычкову. Однако все обращения будут рассматриваться до 30 дней. Что делать все это время Елена и другие родители не знают.

КТО ОТВЕТИТ ЗА ХАЛАТНОСТЬ?

Сегодня утром, 30 марта, Следственный комитет Орловской области сообщил о том, что проводится проверка. Вскоре она обернулась уголовным разбирательством. Дело заведено по 1 части 293 статьи Уголовного Кодекса РФ (Халатность).

- В настоящее время в рамках расследования уголовного дела проводятся следственные действия в департаменте здравоохранения администрации Орловской области и иные следственные мероприятия, направленные на установление всех обстоятельств совершенного преступления, в том числе конкретных должностных лиц, причастных к нарушению прав несовершеннолетних. Продолжается работа по установлению всех потерпевших по уголовному делу, - сообщила корреспонденту "КП-Орел" Юлия Дорофеева, старший помощник руководителя СУ СК РФ по Орловской области.

На контроль ход расследования этого уголовного дела взял председатель СК России. Проверка обеспечение медикаментами и лекарственным питанием пройдет и для детей с другими заболеваниями.

- Александр Бастрыкин дал указание доложить о ходе расследования этих уголовных дел и принять меры по восстановлению нарушенных прав, - сообщает официальный сайт СКР.

НЕМНОГО СТАТИСТИКИ ОТ ОБЛЗДРАВА

Редакция «КП-Орел» еще год назад поднимала проблему с обеспечением лечебным питанием детей с ФКУ. По данным Департамента здравоохранения Орловской области, на 1 февраля 2020 года в регионе проживало 32 человека с диагнозом фенилкетонурия, причем 27 из них дети до 18 лет.

Тогда заместитель руководителя Департамента здравоохранения Владимир Николаев, сообщил «КП-Орел», что обеспечение пациента страдающего фенилкетонурией специализированными продуктами лечебного питания осуществляется независимо от наличия или отсутствия инвалидности, за счет средств областного бюджета.

- Заболевание входит в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Пациенты, состоящие с диагнозом ФКУ под наблюдением в медицинских организациях области, на регулярной основе обеспечиваются специализированными продуктами лечебного питания, по назначениям лечащего врача, - говорил Владимир Николаев.

Задержки так необходимой больным ФКУ аминокислотной смеси могут происходить, утверждал чиновник, только в случае нового назначения (замены) препарата на смесь, полностью отсутствующую в области, до завершения проведения процедуры ее закупки. Что же произошло в 2021 году? Теперь это предстоит выяснить следствию.

«КП-Орел» следит за развитием ситуации.