Премия Рунета-2020
Орел
+8°
Boom metrics
Общество24 февраля 2022 11:45

Орловец стал героем фотовыставки «Я ЖИВУ»

Проект напоминает об особенностях людей с орфанными заболеваниями
Фото: пресс-служба Совета Федерации

Фото: пресс-служба Совета Федерации

Орловец стал героем фотовыставки «Я ЖИВУ». Проект напоминает об особенностях людей с орфанными заболеваниями.

Выставка открылась в Совете Федерации. Работы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России. У них диагностированы редкие болезни: Фабри, Помпе, синдром Моркио. Многие из них являются генетическими и неизлечимыми, поэтому сопровождают людей всю жизнь.

Герои выставки показывают, что даже при наличии тяжелого заболевания жизнь может быть насыщенной. Однако важна ранняя диагностика, начало лечения и доступ к препаратам.

– Нам очень повезло, что болезнь у Дани определили почти сразу и дальнейшее лечение, которое нам назначили очень вовремя, начало давать свои результаты. Сейчас для нас важно, чтобы после 18 лет у сына также была возможность получать лекарство, потому что оно даёт ему возможность жить полноценной жизнью, - рассказал Денис СИЗОВ из города Орла, папа одного из героев выставки.

В России более 36 тысяч детей с редкими заболеваниями. Раннее лечение и вовремя поставленный диагноз влияют на течение болезни и предотвращают от тяжелых осложнений.