Спасти Мишу и Тимошу: для лечения двух мальчиков из Мурманска нужно собрать более 200 миллионов рублей
Все мы можем стать супергероями. Надо всего лишь пожертвовать посильную сумму для лечения Миши и Тимоши.
Фото: Алексей БУЛАТОВ
Эти суммы кажутся астрономическими - 155 миллионов и почти 50! Но они могут спасти жизнь двоим мальчикам, которым всего годик и до двух они могут не дожить.
«Смайлики»
Миша Жуков и Тимоша Мордасов - их объединяет один страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия (СМА). Редкое генетическое заболевание, которое до сих пор не знают, как лечить. При нем нарушаются функции нервных клеток спинного мозга, поэтому мышцы атрофируются, ребенок оказывается обездвижен, появляется сильный кашель, он не может самостоятельно дышать, а потом умирает. Из-за аббревиатуры заболевания таких детей называют «смайлики».
- В Мурманской области есть 3 ребенка с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Согласно стандарту специализированной медицинской помощи, пациентам с такой патологией на базе Мурманской областной детской клинической больницы проводятся лабораторные и инструментальные исследования, консультации врачей, медикаментозная и немедикаментозная терапия, профилактика респираторных нарушений и ортопедическая коррекция. При наличии медицинских показаний они направляются в федеральные клиники, - сообщили «КП» в министерстве здравоохранения региона.
Правда, со слов родителей «смайликов», получить бесплатное лечение невероятно сложно. Массаж, бассейн и прочее могут чуть отдалить плохой конец, но нужно что-то более мощное.
Любая возможность
Каждая семья, где столкнулись со СМА, выбрала свой путь борьбы. Так, Тимофей из Ковдорского района попал в программу раннего доступа и получает лечение за федеральный счет. Хотя по ее окончании надо будет думать, что делать дальше. А вот для остальных двух деток собирают деньги.
- В августе 2019-го в России зарегистрировали препарат «Спинраза» («Нусинерсен»), - рассказывает мама Тимоши Анастасия Мордасова. - Он может остановить прогрессирование болезни и даже помочь вернуться пациентам на нормальный уровень. Но цена огромна - 48 миллионов рублей на первый год лечения и 24 миллиона рублей каждый последующий год. Пожизненно! В России с августа 2019 года еще ни один ребенок не получил лечение за счет государства! Нас готовы принять в Израиле на первые четыре загрузочные дозы, но счет неподъемный для нашей семьи - около 30 миллионов рублей. Поэтому мы открыли сбор. Потому что вместе мы - сила!
Тимофей Мордасов, 1,8 месяцев. Фото: vk.com/mordasov_timofei
Семья Миши Жукова выбрала другой вариант - лекарство «Золгенсма», которое пока не зарегистрировано в России. Его дают детям до двух лет. Нужен всего один укол, но стоит он почти 155 миллионов рублей (2 400 000 долларов).
- На сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире! Мы обращались в фонд CMA, но, к сожалению, они нам не могут помочь, так как препарат не зарегистрирован в России. Это американское лекарство, инъекцию можно сделать в США, Швейцарии, Израиле. Многие другие фонды не берутся нас регистрировать, так как не специализируются на нашем редком заболевании. К сожалению, у самой обычной семьи из небольшого российского города просто нет возможности самостоятельно оплатить столь дорогостоящее лекарство, - рассказывает мама Миши Марина Жукова.
Миша Жуков, 1,4 года. Фото: vk.com/club190223159
Семья Тимоши тоже рассматривает вариант с «Золгенсмой». Родителей мальчиков объединяет не только диагноз, но и желание бороться. Если будет хоть один шанс спасти малышей, за него надо хвататься.
- Добиться назначения в регионе мы не смогли. «Спинразу», так как она зарегистрирована в России, должны нам покупать. Но закупка может быть долгой, так как делается через аукцион. Мы пытаемся подать заявку. О «Золгенсме» тоже думаем - нужно использовать все варианты, - рассказывает Анастасия Мордасова.
На истории мальчиков обратили внимание многие. Мишу, например, поддержали такие звезды, как Dj Грув, Денис Клявер и Алексей Климушкин. Помочь им и в наших силах. По грубым подсчетам: если каждый житель Мурманской области пожертвует каждому малышу по 150 рублей, то оба сбора будут закрыты!
ТОЛЬКО ЦИФРЫ
В Заполярье 108 больных детей с генетическими заболеваниями
СДЕЛАТЬ НЕВОЗМОЖНОЕ
Как помочь Мише Жукову
Группа поддержки в «ВКонтакте» vk.com/club190223159
Карта Сбербанка РФ № 4276 4100 1215 0280, привязана к номеру +7 902-137-36-99 (Марина Федоровна Жукова - мама)
Расчетный счет Сбербанка РФ № 40817810441861034170
Получатель - Жукова Марина Федоровна
БИК: 044705615
ИНН:7707083893
Корр. счет: 30101810300000000615
PayPal (из любой страны в любой валюте): paypal.me/mishazhukov2018 Qiwi кошелек: +7 902-137-36-99
Как помочь Тимоше Мордасову
Группа поддержки в «ВКонтакте» vk.com/mordasov_timofei
Номер карты Сбербанка 2202 2024 4062 8489 (Мордасова Анастасия Анатольевна - мама)
Номер карты ВТБ 5368 2900 9263 9774 (Мордасов Анатолий Михайлович - папа)