Мама маленькой орловчанки с тяжелой болезнью: «Учусь на дефектолога, чтобы помочь дочке и другим детям»

У маленькой Оли Шороховой редкий диагноз - фенилкетонурия

Фото: Вячеслав КОВАЛЕНКО

ЗНАКОМСТВО

Мы приезжаем домой к Ольге Шороховой и ее дочке Юли. Дверь не заперта, нас уже ждут. Первое на что сразу обращаешь внимание – домашний уют и чистота. Пока мы изучаем окружающее пространство, в соседней комнате раздаются голоса, к нам выходит молодая женщина. Затем гостей встречает светловолосая девчушка, она мгновенно приступает к изучению чужаков.

Сразу мелькнула мысль: «А в чем проблема? Чувствуется, что семья благополучная», но вскоре ответ на внутренний вопрос нашелся сам собой – восьмилетняя крошка не реагирует на происходящее вокруг.

Девочке нужен курс реабилитации

Фото: Вячеслав КОВАЛЕНКО

ВСЕ НАЧИНАЛОСЬ ХОРОШО

- До года Юля развивалась хорошо, как все дети бегала, играла, даже говорила уже несколько десятков слов, а потом… С двух лет мы поняли, что с ней что-то не так, - рассказывает мама девочки Ольга.

Рождение первенца было для семьи настоящим долгожданным счастьем. Юля появилась на свет в Родильном доме на 2-ой Посадской и как всех новорожденных ее обследовали на наличие целого «букета» заболеваний. Так сказали врачи, по заключению которых у Ольги родилась абсолютно здоровая девочка.

Отклонения в развитии дали о себе знать только через несколько лет. Юля перестала говорить, стала беспокойной, вялой, плохо реагировала на окружающих. Начались многочисленные походы по врачам и диагнозы сменяющие друг друга. Спокойная жизнь для Ольги и ее семьи закончилась в одночасье.

И только к пяти годам девочке поставили окончательный диагноз – Фенилкетонурия (болезнь Феллинга).

Хотя бы раз в жизни с этим заболеванием сталкивался каждый человек, просто почитав надписи на бутылках с газировкой – противопоказано лицам с заболеванием Фенилкетонурией. Но мало кто знает, что это такое.

Фенилкетонурия – врожденная генетическая патология, связанная с нарушением обмена аминокислот. В России эта болезнь достаточно редкая: один больной ребенок из десяти тысячи.

Согласно приказу Минздрава РФ №316 от 30.12.1993 года, все новорожденные должны пройти обследование на это заболевание в первые дни жизни. Процедура простая: в роддоме у каждого ребенка берут несколько капель периферической крови из пяточки.

Если болезнь выявлена сразу, то назначается специальная безбелковая «вегетарианская» диета и ребенок развиваться как все его сверстники, без каких-либо отклонений. К сожалению, в случае Ольги Шороховой, болезнь дочки не была выявлена и малышку, как всех обычных детей, кормили молоком, давали мясо, рыбу и другие белковые продукты.

Белок для больных фенилкетонурией – это настоящий яд, организм больного ребенка просто не может его перерабатывать, в результате происходит медленное отравление нервной системы и головного мозга. Ольга об этом тогда не знала.

Сейчас крошка с трудом воспринимает окружающий мир

Фото: Вячеслав КОВАЛЕНКО

Когда болезнь все-таки была выявлена, у семьи Шороховых возникло много вопросов к неонатологам. Последовало несколько судов, поиск результатов анализа Юли на фенилкетонурию в роддоме. Суд Шороховы проиграли, а сотрудники, проводившие исследование признаны невиновными.

- Девочка была здорова, когда у нее брали пробу крови, - сказали Шороховым в суде.

ЖИЗНЬ ПО-НОВОМУ

Сейчас Юля не говорит, отстает в умственном развитии от своих сверстников, у нее плохо развита моторика рук, она с трудом воспринимает окружающий мир. Фенилкетонурия принесла сопутствующее заболеваний – эпилепсию.

Самое сложное, по словам Оли, это ехать с Юлей в общественном транспорте. Она может шуметь и вырываться из рук. Это болезнь, но люди реагируют по-разному. Чаще всего – начинают осуждать, делают замечания, говорят, что не воспитали ребенка.

Да и на детской площадке не с кем играть. Родители быстро отводят своих детей подальше.

Каждый день Ольге приходится строго следить за диетой дочки. За три года она уже мастерски научилась подбирать нужные Юле продукты, но до всего приходилось доходить самостоятельно.

- Мне было очень трудно вникнуть во все тонкости соблюдения диеты, а Юляша долгое время не могла привыкнуть к своеобразной еде: макароны, рис, хлеб, никакого мяса, рыбы, которые Юля раньше кушала каждый день. Был и полный отказ от еды, и слезы, и истерики, - рассказывает мама.

С болезнью дочки для Оли и ее семьи началась новая жизнь. Отец девочки целыми днями работает, чтобы достать деньги на лекарства и очередной курс реабилитации, Оля и вовсе бросила работу и не отходит от девочки ни на шаг, возит ее по больницам и на занятия в специализированную школу. Бабушка, мать Ольги, - разрывается между помощью дочери и мужем, инвалидом-чернобыльцем, живущим в деревне.

Ольга верит в лучшее и не сдается

Фото: Вячеслав КОВАЛЕНКО

Но Оля не падает духом и верит, что вернуть отнятое болезнью можно.

- После курса реабилитации в Москве Юля стала более усидчивой, появился интерес к окружающему миру, она начала произносить слова - мама, папа, баба, осмысленно подражать голосам животных. Улучшилась общая и мелкая моторика. Юля стала крутить педали на велосипеде, правильно держать карандаш, пытается сама раздеваться и одеваться. Юляша развивается, потихоньку учится всему заново, - с надеждой говорит Ольга Шорохова.

МЕЧТА – ПОМОЧЬ ДОЧКЕ И ДРУГИМ ДЕТЯМ

- Учусь на дефектолога, чтобы помочь дочке и другим детям, - застенчиво призналась нам Ольга.

По первому образованию девушка имеет совсем не женскую профессию – инженер-строитель. Правда поработать по ней она так и не успела, после рождения Юли и диагноза, который ей поставили генетики, все время посвящено девочке.

Но, несмотря на это, Ольга задалась четкой целью – стать дипломированным специалистом-дефектологом и поступила на заочное отделение ОГУ им. Тургенева, уже успев удачно сдать первую сессию.

По словам Ольги, в Орле очень мало специалистов в области работы с такими детьми, как Юля.

- Специалистов - едины, а детишек с задержкой развития – очень много. Родители даже встают на очередь, чтобы специалист поработал с их ребенком. Я думаю специальность «дефектолог» мне очень пригодится для развития Юлии, особенно, когда уже можешь присутствовать на занятиях и знаешь новые методы реабилитации, - рассказывает Ольга.

КАК ПОМОЧЬ ЮЛИИ ШОРОХОВОЙ?

Сейчас восьмилетней Юлии нужен новый курс реабилитации, который пройдет в Санкт-Петербурге. Для этого необходимо заплатить медицинскому центру до 9 апреля 168 тысяч 850 рублей. Таких денег у семьи нет, поэтому Шороховы обратились в Благотворительный фонд «Центр социальной помощи», который организовал сбор требующейся суммы.

Для того, что помочь Ольге Шороховой и ее дочке Юле собрать нужную сумму на реабилитацию, можно перечислив любую посильную помощь здесь либо по следующим ниже реквизитам.

Банковские реквизиты фонда:

БИК 045402601

Наименование банка ПАО Сбербанк

Корреспондентский счет 30101810300000000601

Расчетный счет 40703810147000000211

Реквизиты личного счета Ольги:

Получатель: ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА Ш.

Номер счёта: 40817810347007017715

Банк получателя: ОРЛОВСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8595 ПАО СБЕРБАНК

БИК: 045402601

Корр. счёт: 30101810300000000601

Контактный телефон: 8-961-623-7592