Для маленького Миши Жукова из Мурманска собрали 200 миллионов рублей на лечение от СМА

Марина и Андрей Жуковы боролись за здоровье сына как могли.

"Сбор закрыт!" - эти слова прозвучали 23 мая. Ровно пять месяцев назад - 23 января - для Миши Жукова из Мурманска стали собирать деньги на лечение. И многие, кто прочитал эту, собственно, незамысловатую фразу... не поверили, ведь казалось, что собрать 200 миллионов рублей - невыполнимая задача.

Миша родился 19 сентября 2018 года. Здоровый малыш, радость родителей. Но после стали появляться тревожные звоночки: врачи наблюдали мальчика и заметили, что он развивается не так, как сверстники. А в 8 месяцев прозвучал страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия первой степени, самой тяжелой формы - младенческой (СМА). Это редкое генетическое заболевание, которое к двум годам приводит к параличу и остановке дыхания. В Мурманской области СМА диагностировали у четырех детей, все мальчики.

- 30 мая 2019 года. Я с ночи, поспал, поехал менять колеса на машине. Марина с Мишей дома... Скоро должен прийти анализ на СМА. Я не верю... Телефон завибрировал: может, звонит Марина? Но нет, это письмо... Пришел результат! С первых строк я не понимаю, что происходит. Не может быть... Почему? Опять все в тумане... Я дома, лежу рядом с Мишей. Марина еще не знает... Слезы текут сами собой... "Что случилось?" Даю телефон Марине. Два часа непонимания. Всю ночь пью... 31 мая с самого утра за компьютером... Не может быть, что это не лечится. Есть шанс ... Препарат "Спинраза"... Откуда такие деньги? Звонки, связи, ищем выходы, - вспоминает самый страшный период в своей жизни отец Миши Андрей Жуков.

Кстати, благодаря двум громким историям "смайликов" - Миши Жукова и Тимофея Мордасова - удалось добиться важного решения: из бюджета Мурманской области были выделены средства на уколы "Спинразы". Заметим, что именно со "Спинразой" случилось первое чудо в семье Жуковых: еще до поддержки государства деньги на нее перечислили анонимные зарубежные благотворители.

Самые заветные слова - "сбор закрыт"!

Но родители Миши решили попробовать еще препарат "Золгенсма". Дело в том, что "Спинразу" надо колоть каждый год, один укол стоит 25 миллионов рублей. А американское лекарство может помочь за один раз.

Чтобы спасти мальчика, объединились тысячи людей. Одни делали листовки, рассылали по социальным сетям посты о маленьком мурманчанине. Родители не спали ночами, чтобы придумать, как собрать нужную сумму. Средняя стоимость двухкомнатной квартиры в Мурманске - около двух миллионов рублей, получается, что спасение маленькой жизни стоит 100 квартир! Астрономическая сумма для простой семьи.

История Миши зацепила. В Мурманске появились билборды с информацией о мальчике, родители встречались с руководством города, депутатами. Помочь Мише просили звезды, например, наш земляк Dj Грув. Каждый день копилка мальчика пополнялась на приличные суммы - в среднем по 200 тысяч рублей. Но когда речь идет о 200 миллионах, этого так мало!

"Золгенсма" - самый дорогой препарат в мире, но один укол может спасти "смайликов" (так называют детей со СМА). Только сделать его надо до двух лет, потом течение болезни будет необратимым. Для Миши в мае собрали почти 45 миллионов рублей, а до дедлайна по уколу оставалось всего около 100 дней. И чтобы успеть, надо было собирать по 1,5 миллиона в день.

Но вера в то, что успеем, не угасала. Дети переводили для Миши деньги, которые собирали на отпуска, отмененные из-за коронавируса, рукодельницы устраивали аукционы на свои поделки, чтобы положить в копилку лишнюю тысячу рублей. А 24 мая родители Миши поблагодарили всех со слезами на глазах.

- Мы старались никогда не плакать в эфире, но сегодня эмоции переполняют, - говорит Андрей Жуков, нежно гладя сына.

Не может сдержать слез и мама Марина. Миша лежит между родителями и пытается что-то говорить вместе с ними, перебирает рукой струны детской гитары. Сейчас мальчик не ходит и почти не двигается, но после укола "Золгенсмы" должен начать догонять сверстников.

- Многих сейчас интересует, как нам удалось закрыть сбор. Нам помог фонд адресной помощи, название пока просили не называть. О Мише узнал нужный человек, - говорят родители "смайлика".

Не в первый раз уже анонимные благодетели жертвуют деньги на спасение детей со смертельно опасными болезнями. Показательна история Богдана Шабутдинова из Североморска-3, для которого дважды неизвестный (или неизвестные) переводил средства для лечения онкологии в Германии. Богдан уже закончил все курсы и терапию. Остается только пожелать, чтобы эти детки раз и навсегда победили свои болезни и забыли о них.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Девушка в погонах: «Нужно стараться помочь, даже если это не в силах ведомства». В канун Международного женского дня Анна Верентехина рассказала о работе в Следственном комитете Мурманской области (Подробности)

К ЧИТАТЕЛЯМ

Стали свидетелем интересного события? Сообщите об этом нашим журналистам:

Редакция (8152) 45-12-07, 45-12-09

Почта red@kpmk.ru